Дискриминират ли НИПТ хората със Синдром на Даун – две гледни точки в дебата

Ренате Линдеман е говорител на холандската родителска организация Downpride. Тя е майка на две дъщери със Синдрома на Даун. Провокирана от намерението на холандските институции да включат неинвазивните пренатални тестове, „насочени предимно към Синдрома на Даун“, в своята програма за пренатален скрининг, тя представя своите аргументи срещу тези планове и изказва опасение, че реализирането им е дискриминационно и ще доведе до изчезването на една цяла група от хора.

При раждането на моето първо дете преди 11 години, чух думите „Синдром на Даун“ и светът ми се срина. Образи на деца, седящи пасивно в някой ъгъл, гледайки как животът тече без те да участват в него, не ми даваха да заспя в онези първи нощи като майка.

Не ми отне дълго обаче да разбера, че моите представи се базираха на негативна, остаряла информация, която нямаше нищо общо с реалността на живота със Синдром на Даун в днешно време.

Г-жа Линдeман твърди, че не съди жените, които при такава диагноза са избрали да прекратят бременността си: „Сигурно е трудно да се противопоставиш на предразсъдъците на медицинските специалисти, хората, на които вярваш най-много за своето здраве, когато си бременна и уязвима.“ Тя смята, че негативните нагласи към това състояние са дълбоко вкоренени и „правителства и медицински специалисти по целия свят подхранват тези предразсъдъци като поощряват селективните аборти“.

Първо Дания, а впоследствие и други европейски държави въвеждат рутинен скрининг за Синдром на Даун като част от обществените здравни услуги.

Неизказаното, но очевидно послание е, че Синдромът на Даун е нещо толкова лошо, че не бихме искали да го пожелаем на нашите деца или общество.

Г-жа Линдеман вижда в по-високите нива на скрининга опасност от по-интензивна негативна селекция, което ще се отрази и на позицията на хората със Синдром на Даун в обществото. Ето защо Downpride обръща към Върховния комисар по правата на човека в Обединените нации да спре системния скрининг за Синдром на Даун като част от програмите за обществено здраве и да регулира въвеждането на пренатални генетични тестове с аргумента, че изследванията трябва да се използват за подобряване на здравето и благополучието на хората, а не за дискриминиране срещу хората на базата на гените им.

Другата гледна точка

Важно е да се отбележи, че макар Синдромът на Даун да е най-често срещаната и позната на родителите тризомия, Пренатест дава информация и за други, много по-тежки  и дори несъвместими с живота състояния, като Синдром на Едуардс и Синдром на Патау.

Евентуален положителен резултат от теста обаче не е равносилен на прекратяване на бременността и истории като тази го потвърждават. От друга страна, той може да спести на родителите стреса от неочакваната диагноза в момента след раждането и да даде време на семейството и близките да се подготвят. Налице са данни, че неинвазивните тестове всъщност могат да допринесат за спасяването на животи, защото чрез тях може да се сведе до минимум броят на инвазивните процедури, свързани с известен риск от усложнения и загуба на плода.

Пренаталните тестове са един от инструментите за набавяне на информация за състоянието на плода. Окончателна диагноза може да постави само лекуващият лекар, най-често подкрепена от допълнителни изследвания по негова преценка, а решенията за хода на бременността се вземат от родителите. В случай, че се стигне до решение за прекратяване, с напредването на бременността това може да доведе до тежки последици за бъдещата майка, както на физическо, така и на психологично ниво. Поради тези причини, ранната и навременна информация за здравето на плода е изключително важна за цялото семейство.

2018-07-27T10:12:29+00:00